حدد صفحة

اجتمع العلماء والأطباء وعائلات Progeria من جميع أنحاء العالم في ورشة عمل PRF في سبتمبر 2018.

حققت ورشة العمل العلمية الدولية PRF لعام 2018 نجاحًا ساحقًا ، حيث شارك فيها 163 مشاركًا من 14 دولة مختلفة. اجتمع كبار الأطباء والعلماء والمحققين قبل السريري ، الذين انضموا إلى عائلات الأطفال المصابين بمرض الشيخوخة المبكرة ، لتبادل أحدث المعلومات حول أبحاث Progeria وتمهيد الطريق للجهود المستقبلية لإيجاد علاجات جديدة وعلاج للأطفال الذين يعانون من Progeria.

تضمنت العروض التقديمية مناقشة منظور الأطفال والآباء الذين يعيشون مع Progeria ، و 28 عرضًا تقديميًا شفهيًا و 52 ملصقًا (وهو أعلى مستوى على الإطلاق!). عرضت العروض والملصقات النتائج العلمية الهامة ، وقدمت التقدم في تحديد العلاجات العلاجية المحتملة ، وألهمت التعاون في المستقبل بين المجتمعات البحثية والطبية.

بدأت ورشة العمل بجلسة لوحة العائلة ركزت على خلق اتصال شخصي بين العائلات التي تعيش مع Progeria ومجتمع البحث. سلطت العروض التقديمية العلمية بعد ذلك الضوء على أحدث التطورات في الأبحاث البيولوجية والسريرية حول Progeria ، بما في ذلك أدوات البحث الأساسية مثل المؤشرات الحيوية ، بالإضافة إلى البيانات الجديدة حول العلاجات المحتملة باستخدام الجزيئات الصغيرة وعلاجات RNA وتحرير الجينات.

ولأول مرة ، كانت هناك عروض تقديمية مدتها دقيقة واحدة من "جولة خاطفة" لمقدمي الملصقات ، مما أتاح لهم الفرصة للتعريف بأنفسهم وتجربة التحدي المتمثل في جذب الحاضرين في ورشة العمل إلى ملصقاتهم لإجراء مناقشات متعمقة. بالإضافة إلى ذلك ، استفاد العديد من الحضور من اعتمادات التعليم الطبي المستمر (CME) المقدمة من خلال مكتب التعليم الطبي المستمر في جامعة براون ، ولعل أفضل مقياس لنجاح ورشة العمل هو التقييم القابل للقياس من قبل المشاركين فيها. نحن فخورون بمشاركة بعض النقاط البارزة في التقييم:

  • 99% صنف الاجتماع ممتاز (82٪) أو جيد جدًا (17٪).
  • تقييمات مماثلة لعملية التسجيل ، والمكان ، ومواد المؤتمر ، وشكل الاجتماع ، وجلسة جولة التضييق

حدد التعليقات النموذجية:

  • ورشة عمل جيدة التخطيط والتنفيذ. محفز جدا!
  • لقاء ممتاز ، مع معلومات عالية المستوى ، وبيئة تعاونية
  • منظم بشكل جيد للغاية ومهني مع محادثات رائعة وتبادل مثير ومحفز بين الأطباء والباحثين الأساسيين

نحن ممتنون للغاية لكل من شارك في هذه الورشة. يزداد الدعم والاهتمام بـ Progeria كل عام ، ونتطلع إلى المراحل التالية من التقدم نحو العلاج ، معًا ، في ورشة عمل PRF القادمة.

سفيرة الشباب في PRF ميغان والدرون تخاطب المشاركين خلال جلسة لجنة الأسرة الجذابة.

يتم عرض ملصقات للمناقشات المتعمقة

المتحدث الدكتور فرانسيس كولينز ، مدير المعاهد الوطنية للصحة ، يعزف على الغيتار لألبتوغ ، 2 وميغان ، 17 عامًا ، قبل صعود المسرح في الليلة الأولى من المؤتمر.

يقدم إريك س. لاندر - معهد برود لجامعة هارفارد ومعهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، كلية الطب بجامعة هارفارد "مناهج جينية جديدة لفهم المرض"

كانت العروض التقديمية رائعة وغنية بالمعلومات