La Progeria Research Foundation es el recurso global para la investigación y la educación sobre la progeria. La progeria es una condición ultra rara. Para comprender mejor la patología y el curso natural del síndrome, establecimos un Programa de Registro Internacional.

El Registro proporciona recursos para el estudio de la progeria y mantiene una base de datos centralizada sobre niños con progeria de todo el mundo, al mismo tiempo que sirve para mejorar la comunicación de ideas entre los investigadores, para asegurar la distribución rápida de cualquier información nueva que pueda beneficiar a los pacientes y sus familias.

El Registro puede ser auditado por agencias gubernamentales, como la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU., en situaciones como el desarrollo de medicamentos.

Su cooperación en el registro y en ayudar a aportar información sobre niños con progeria al Registro es muy apreciada. Si usted es el padre, médico u otro representante de un niño con progeria, complete un formulario de registro y envíelo a info@progeriaresearch.org.

Gracias de antemano por participar en El Registro Internacional de Pacientes de Progeria de la PRF.