Mission

Découvrir des traitements et le remède contre la Progeria et ses troubles liés au vieillissement, y compris les maladies cardiaques.

Vision

Un monde dans lequel chaque enfant atteint de Progeria est guéri.

Valeurs

PRF est une organisation dynamique avec un engagement profond à trouver des traitements et le remède pour Progeria. Nous opérons dans un environnement dynamique et dynamique qui valorise l'innovation, la collaboration et l'intégrité.  Nos valeurs définir qui nous sommes, guider les comportements attendus à tous les niveaux de l'organisation et fournir le cadre de la façon dont nous interagissons avec les personnes atteintes de progeria et leurs familles, les chercheurs et les cliniciens de la progeria, les partenaires de programmes liés à la recherche, les donateurs, les bénévoles et les autres partisans de notre mission:

• Le personnel et le Conseil du PRF sont engagé et à passionné sur le travail que nous faisons chaque jour.
• Nos programmes sont technologie innovante ainsi que axé sur la recherche. Nous sommes dirigeants dans notre domaine.
• Les opérations commerciales sont communication tout en respectueux de la vie privée de nos donateurs et des familles que nous servons.
• We soutenir ainsi que réinvestir dans notre mission en gérant judicieusement nos ressources humaines et matérielles, en reconnaissant responsabilité ainsi que la reddition de comptes nous avons pour intendance des ressources qui nous sont confiées.
• Nous nous efforçons de fournir d'information qui est exacte, objective, pertinente, opportune et compréhensible.
• Travail d'équipe fait partie intégrante de tout ce que nous faisons, car nous croyons sincèrement que Ensemble nous SERONT trouvez le remède!

Notre Histoire

La progeria est une maladie rare, mortelle et « à vieillissement rapide ». Sans traitement au lonafarnib, tous les enfants atteints de Progeria meurent d'une maladie cardiaque à un âge moyen de 14.5 ans. La Progeria Research Foundation (PRF) a été fondée en 1999 en réponse à l'absence totale de progrès réalisés pour aider les enfants atteints de Progeria.

Aujourd'hui, PRF continue d'être la seule organisation au monde uniquement dédiée à la recherche de traitements et à la guérison de la Progeria. Nous avons comblé un vide, sortant ces enfants de l'arrière-plan où ils se trouvaient depuis plus de 100 ans et les plaçant, ainsi que Progeria, à l'avant-garde des efforts scientifiques.

En un temps relativement court, nous avons réalisé des progrès extraordinaires vers notre mission : la découverte du gène Progeria en 2003, les tout premiers essais cliniques de médicaments lancés en 2007 pour explorer un médicament appelé lonafarnib, et l'approbation par la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA). ) en 2020 pour le lonafarnib, le tout premier traitement de la Progeria, qui est désormais la norme de soins. Cette étape historique place la Progeria parmi les 5% de maladies rares qui ont un traitement approuvé par la FDA ! En outre, nous avons acquis une vaste connaissance mondiale de la maladie et du travail de PRF, et la confirmation des liens biologiques critiques entre la Progeria, les maladies cardiaques et le vieillissement que nous connaissons tous. En 2023, les chercheurs du PRF ont développé un biomarqueur pour la Progeria, permettant aux chercheurs d'évaluer plus rapidement et plus précisément l'efficacité des nouveaux candidats au traitement beaucoup plus tôt dans un essai clinique, accélérer le rythme des progrès vers de meilleurs traitements et la guérison.

D'une maladie obscure et ignorée lors de notre fondation en 1999, au traitement et à la reconnaissance mondiale aujourd'hui - nous célébrons une chronologie sans précédent de progrès dans le monde de la recherche médicale ! Nos réalisations sont saluées comme un « sprint scientifique » alors que nous allons de l'avant dans cette course contre la montre.

Tous ces progrès sont dus en grande partie à la mise en place des programmes et services liés à la recherche du PRF. Développés avec une détermination perspicace, ils fournissent les ressources nécessaires non seulement pour faire progresser le domaine de la Progeria, mais également pour découvrir ce que la Progeria peut nous dire sur les maladies cardiaques et le vieillissement.

Avec le soutien d'un personnel et de bénévoles dévoués, d'un conseil d'administration talentueux, de familles courageuses et de milliers de personnes généreuses à travers le monde, nous faisons avancer la recherche sur Progeria vers la découverte, les traitements et la guérison. Et en cours de route, nous en apprenons énormément sur nous-mêmes.

Veuillez apprécier les pages de ce site Web, qui détaillent les programmes, les progrès et les partenaires de PRF. La découverte historique du traitement Progeria, le succès retentissant de notre campagne mondiale visant à identifier tous les enfants atteints de Progeria, ainsi que les essais cliniques de médicaments et la découverte de médicaments contribuent à une époque passionnante et productive alors que nous nous rapprochons de plus en plus de notre objectif ultime de guérison. Votre amour et votre soutien pour les enfants atteints de Progeria rendent ces avancées passionnantes possibles.

La progeria est une maladie rare, fatale et à «vieillissement rapide». Sans la découverte de nouveaux traitements, tous les enfants atteints de Progeria mourront d'une maladie cardiaque à un âge moyen de 14. La Fondation de recherche Progeria (PRF) a été créée à 1999 en réponse à l'absence totale de progrès en matière d'aide aux enfants atteints de Progeria. Notre mission initiale: découvrir la cause, les traitements et le traitement de Progeria. * Aujourd'hui, PRF continue d'être la seule organisation au monde entièrement dédiée à cette mission. Nous avons comblé un vide en retirant ces enfants de l'arrière-plan où ils étaient depuis plus de 100 et en les plaçant, ainsi que Progeria, à la pointe des efforts scientifiques.

En relativement peu de temps, nous avons réalisé des progrès extraordinaires dans notre mission: découverte du gène Progeria dans 2003, premiers essais cliniques de médicaments initiés dans 2007 et résultats de ce premier essai pour 2012: découverte du premier traitement pour Progeria. . En outre, nous avons acquis une connaissance globale de la maladie et du travail de PRF à l’échelle mondiale, ainsi que la confirmation des liens biologiques essentiels qui existent entre Progeria, les maladies du cœur et le vieillissement. De la maladie obscure et ignorée au traitement en passant par la reconnaissance mondiale - une chronologie inouïe dans le monde de la recherche médicale! Nos réalisations ont été saluées comme un «sprint scientifique» ** alors que nous progressons dans cette course contre la montre.

Tous ces progrès sont dus en grande partie à la création des programmes et des services liés à la recherche de PRF. Développés avec une détermination perspicace, ils fournissent les ressources nécessaires non seulement pour faire avancer le domaine de Progeria, mais également pour découvrir ce que Progeria peut nous dire sur les maladies cardiaques et le vieillissement.

Avec le soutien d'employés et de bénévoles dévoués, d'un conseil d'administration talentueux, de familles courageuses et de milliers de personnes généreuses dans le monde entier, nous poussons le domaine de Progeria vers la découverte, le traitement et la guérison. Et en cours de route, nous apprenons énormément sur nous-mêmes.

Veuillez consulter les pages de ce site Web, qui détaillent les programmes, les progrès et les partenaires de PRF. La découverte historique du traitement de Progeria, le succès retentissant de notre campagne mondiale visant à identifier tous les enfants atteints de Progeria, ainsi que les essais cliniques et la découverte de médicaments contribuent à une période passionnante et productive à mesure que nous nous rapprochons de notre objectif ultime, à savoir un traitement. Le soutien aux enfants atteints de Progeria rend ces avancées passionnantes possibles.