progeria
त्वरित तथ्य
पीआरएफ आंकड़ों के अनुसार
31 मार्च 2026 तक
- प्रोजेरिया और प्रोजेरॉइड लैमिनोपैथी से पीड़ित पहचाने गए बच्चे/युवा वयस्क: 52 देशों में 216*
- *इनमें से 155 बच्चों/युवा वयस्कों को हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस, या प्रोजेरिया) है, और अन्य 58 को प्रोजेरॉइड लैमिनोपैथी है।.
- पीआरएफ-वित्त पोषित प्रोजेरिया क्लिनिकल दवा परीक्षण: 5
- अनुदान राशि: 85, कुल $9.3 मिलियन
- पीआरएफ सेल और ऊतक बैंक में सेल लाइनें: 211
- पीआरएफ के चिकित्सा एवं अनुसंधान डेटाबेस में शामिल बच्चों की संख्या: 224
- प्रोजेरिया पर अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक सम्मेलन: 15
- पीआरएफ के कार्यक्रम और चिकित्सा देखभाल सामग्री का अनुवाद जिन भाषाओं में किया गया है उनकी संख्या: 38
*इनमें से 157 बच्चों/युवा वयस्कों को हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस या प्रोजेरिया) है और अन्य 59 को प्रोजेरॉइड लैमिनोपैथी है।.
उद्देश्य
हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया और इसके उम्र बढ़ने से संबंधित विकारों, जिसमें हृदय रोग भी शामिल है, के लिए उपचार और इलाज की खोज करना।
प्रोजेरिया क्या है?
प्रोजेरिया, जिसे हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस) के नाम से भी जाना जाता है, बच्चों में उम्र बढ़ने की तीव्र प्रक्रिया से संबंधित एक दुर्लभ, घातक आनुवंशिक स्थिति है।. उपचार के बिना, सीप्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे उसी हृदय रोग (धमनीकाठिन्य) से मर जाते हैं जो लाखों सामान्य रूप से वृद्ध वयस्कों को प्रभावित करता है, लेकिन उनकी औसत आयु मात्र 14.5 वर्ष होती है। उल्लेखनीय रूप से, उनकी बुद्धि अप्रभावित रहती है, और अपने युवा शरीर में महत्वपूर्ण शारीरिक परिवर्तनों के बावजूद, ये असाधारण बच्चे बुद्धिमान, साहसी और जीवन से भरपूर होते हैं।.
प्रोजेरिया के कारण के बारे में अधिक जानकारी के लिए क्लिक करें यहाँ डॉ. लेस्ली गॉर्डन द्वारा सुनाया गया संक्षिप्त अवलोकन वीडियो देखने के लिए, यहाँ से लिया गया सैम के अनुसार जीवन (2013).
पीआरएफ के बारे में
प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (पीआरएफ) हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (प्रोजेरिया) को समझने, उसका इलाज करने और अंततः उसे ठीक करने के वैश्विक प्रयासों की प्रेरक शक्ति है। यह एक दुर्लभ और घातक आनुवंशिक रोग है जो बच्चों में तेजी से बुढ़ापा लाता है। 1999 में सैम बर्न्स के निदान के बाद उनके परिवार द्वारा स्थापित, पीआरएफ ने इस क्षेत्र में हर प्रमुख वैज्ञानिक सफलता को संभव बनाया है या उसका नेतृत्व किया है, जिसमें रोग पैदा करने वाले जीन की खोज से लेकर एफडीए द्वारा अनुमोदित पहले उपचार, लोनाफार्निब, और वर्तमान में विकास के अधीन जीन-संपादन दृष्टिकोणों की प्रगति शामिल है। कठोर विज्ञान, वैश्विक अनुसंधान अवसंरचना और विश्वव्यापी रोगी समुदाय के साथ घनिष्ठ साझेदारी के माध्यम से, पीआरएफ अगली पीढ़ी के उपचारों को आगे बढ़ा रहा है, निदान और देखभाल का विस्तार कर रहा है, और यह निर्धारित करने के लिए पाथ टू क्योर प्रोजेरिया कार्यक्रम का नेतृत्व कर रहा है कि क्या एक बार का जीन-संपादन उपचार एक स्थायी, संभावित रूप से उपचारात्मक उपचार प्रदान कर सकता है।.
कुल मुनाफा
1999 से 31 मार्च 2026 तक
1999 से 31 मार्च 2026 तक
पीआरएफ के वार्षिक व्यय का 80% से अधिक हिस्सा लगातार इसके कार्यक्रमों और सेवाओं के लिए समर्पित है - यह एक कारक है जिसके कारण हमें लगातार दस वर्षों तक चैरिटी नेविगेटर से प्रतिष्ठित 4-स्टार रेटिंग प्राप्त हुई है।
हमें जो समर्थन मिला है, उससे प्रोजेरिया जीन की खोज, प्रोजेरिया के नैदानिक परीक्षण और हमारी अन्य सभी असाधारण प्रगति संभव हो पाई है। मौजूदा और नए समर्थकों की मदद से, हम इच्छा समय के खिलाफ इस दौड़ को जीतें और इन विशेष बच्चों के लिए उपचार और इलाज खोजें। इसके अलावा, प्रोजेरिया उपचार की खोज से हृदय रोग से पीड़ित लाखों लोगों और पूरी वृद्ध आबादी को भी मदद मिल सकती है।
पीआरएफ के कार्यक्रम और सेवाएं
पहली बार प्रोजेरिया क्लिनिकल दवा परीक्षण और उपचार
पीआरएफ-प्रायोजित क्लिनिकल औषधि परीक्षणों में दुनिया भर से बच्चों को आशाजनक उपचार के लिए लाया जाता है, जो रोग में सुधार लाने और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के जीवन को बढ़ाने में मदद कर सकता है। 2020 में, अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा लोनाफार्निब (व्यापार नाम ज़ोकिनवी) को मंजूरी देने के साथ इतिहास रचा गया।प्रोजेरिया और प्रोजेरॉइड लैमिनोपैथी के पहले उपचार के रूप में, फार्नेसिलट्रांसफरेज अवरोधक (™) का उपयोग किया गया।.लोनाफार्निब को रोग के कई पहलुओं में सुधार करते हुए दिखाया गया है, जिसमें महत्वपूर्ण संवहनी प्रणाली भी शामिल है। एक 301टीपी3टी औसत बढ़ोतरी में जीवनएn दीर्घकालिक उपचार के साथ. इस रोमांचक खबर के बारे में अधिक जानकारी के लिए, क्लिक करें। यहाँ. पीआरएफ अब विकसित हो रहा है ए प्रोजेरिया रोग पैदा करने वाले उत्परिवर्तन को ठीक करने के लिए डिज़ाइन की गई जीन-संपादन दवा और इसे आगे बढ़ाना जीन चिकित्सा पद्धति को नैदानिक परीक्षणों की ओर अग्रसर किया जा रहा है।. इलाज की खोज में ये उल्लेखनीय कदम हैं।
आइये इलाज खोजें!
अंतर्राष्ट्रीय प्रोजेरिया रजिस्ट्री
प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों और परिवारों के बारे में केंद्रीकृत जानकारी बनाए रखता है। इससे बच्चों को लाभ पहुँचाने वाली किसी भी नई जानकारी का तेजी से वितरण सुनिश्चित होता है।
कोशिका एवं ऊतक बैंक
पीआरएफ का बैंक शोधकर्ताओं को प्रोजेरिया रोगियों और उनके परिवारों से आनुवंशिक और जैविक सामग्री प्रदान करता है ताकि प्रोजेरिया और अन्य उम्र बढ़ने से संबंधित बीमारियों पर शोध किया जा सके और हमें इलाज के करीब लाया जा सके। पीआरएफ ने दुनिया भर में प्रभावित बच्चों और उनके परिवार के सदस्यों से 214 सेल लाइनों को इकट्ठा किया है, जिसमें 10 प्रेरित प्लुरिपोटेंट स्टेम सेल (आईपीएससी) लाइनें शामिल हैं।
चिकित्सा एवं अनुसंधान डेटाबेस
यह डेटाबेस दुनिया भर के प्रोजेरिया रोगियों से प्राप्त चिकित्सा जानकारी का एक केंद्रीकृत संग्रह है। प्रोजेरिया के बारे में अधिक जानने और उपचार संबंधी सुझाव तैयार करने में सहायता के लिए डेटा का गहन विश्लेषण किया जाता है। 2010 में, इस विश्लेषण ने जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के उद्देश्य से प्रोजेरिया पर पीआरएफ की व्यापक स्वास्थ्य देखभाल पुस्तिका में योगदान दिया। 2019, 2रा का संस्करण यह पुस्तिका अंग्रेजी, स्पेनिश, पुर्तगाली, रूसी और इतालवी भाषाओं में उपलब्ध है।.
नैदानिक परीक्षण
यह कार्यक्रम 2003 में जीन की खोज के बाद विकसित किया गया था ताकि बच्चों, उनके परिवारों और चिकित्सा देखभाल करने वालों को एक निश्चित, वैज्ञानिक निदान मिल सके। इससे बच्चों के लिए बेहतर जीवन गुणवत्ता सुनिश्चित करने के लिए पहले से ही निदान, कम गलत निदान और प्रारंभिक चिकित्सा हस्तक्षेप हो सकता है।
प्रोजेरिया पर वैज्ञानिक कार्यशालाएँ
- पीआरएफ ने 15 वैज्ञानिक सम्मेलनों का आयोजन किया है, जिनमें दुनिया भर के वैज्ञानिक और चिकित्सक अपने अनुभव और नवीनतम वैज्ञानिक डेटा को साझा करने के लिए एक साथ आए हैं। ये कार्यशालाएँ इस विनाशकारी बीमारी के खिलाफ लड़ाई में सहयोग को बढ़ावा देती हैं।.
अनुसंधान अनुदान
हमारी स्वयंसेवी चिकित्सा अनुसंधान समिति द्वारा सहकर्मी समीक्षा के माध्यम से, पीआरएफ ने दुनिया भर में उन परियोजनाओं को वित्त पोषित किया है जिनसे प्रोजेरिया, हृदय रोग और अन्य बीमारियों के बारे में महत्वपूर्ण खोजें हुई हैं। यह कार्यक्रम wअपडेट किया गया में दिसंबर 2024 वर्तमान अनुसंधान आवश्यकताओं को प्रतिबिंबित करने के लिए; वहाँ है अब एक सक्रिय मार्ग, जिसमें पीआरएफ अनुसंधान आवश्यकताओं की पहचान करता है और उन्हें पूरा करने के लिए सबसे उपयुक्त प्रयोगशालाओं को शामिल करता है, और एक अन्वेषक-संचालित मार्ग, जिसमें पीआरएफ अन्वेषक द्वारा शुरू किए गए प्रस्तावों की समीक्षा करता है।.
प्रकाशन एवं अनुसंधान
नैदानिक और बुनियादी दोनों वैज्ञानिकों ने पीआरएफ अनुदान, कोशिकाओं और ऊतकों, और डेटाबेस का उपयोग किया है; उनकी खोजों को शीर्ष वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित किया गया है। 2002 से प्रोजेरिया पर वैज्ञानिक प्रकाशनों की औसत वार्षिक संख्या पिछले 50 वर्षों की तुलना में 20 गुना अधिक है!
पीआरएफ अनुवाद कार्यक्रम
दुनिया के संपर्क में. एक प्रमुख वैश्विक उपस्थिति के साथ, PRF दुनिया भर के रोगियों और उनके परिवारों के लिए संचार की बाधाओं को दूर करता है। इस पहल ने PRF कार्यक्रम और चिकित्सा देखभाल सामग्री को 38 भाषाओं में अनुवाद करने में सफलता प्राप्त की है।
जन जागरण
हमारी वेबसाइट प्रोजेरिया अनुसंधान और परिवारों के लिए सहायता पर नवीनतम जानकारी तक पहुँच प्रदान करती है। फेसबुक, टिकटॉक, Instagram, यूट्यूब, Linkedin, और अन्य माध्यमों के अलावा, PRF की प्रत्यक्ष सोशल मीडिया पहुंच 1 मिलियन से अधिक है। PRF की कहानी CNN, ABC न्यूज़, प्राइमटाइम, डेटलाइन, द कैटी कौरिक शो, NPR, द एसोसिएटेड प्रेस और द टुडे शो, टाइम और पीपल पत्रिकाओं, द न्यूयॉर्क टाइम्स, द वॉल स्ट्रीट जर्नल और कई अन्य व्यापक रूप से पढ़े जाने वाले मीडिया आउटलेट्स में दिखाई दी है। इसके अलावा, पुरस्कार विजेता 2013 HBO फिल्म सैम के अनुसार जीवन ने एक अनोखे और प्रेरणादायक तरीके से जागरूकता बढ़ाई है। पीआरएफ भी प्रबंधन करता है बच्चों को खोजेंयह एक वैश्विक जागरूकता अभियान है, जिसका उद्देश्य दुनिया भर में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों को ढूंढना है, ताकि उन्हें आवश्यक विशिष्ट सहायता मिल सके।
पीआरएफ में कौन कौन है?
ऑड्रे गॉर्डन, एस्क.
अध्यक्ष एवं कार्यकारी निदेशक
निदेशक मंडल, अधिकारियों, कर्मचारियों और स्वयंसेवकों के साथ मिलकर काम करते हुए, सुश्री गॉर्डन दैनिक प्रबंधन और प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन की वित्तीय वृद्धि और कार्यक्रम विकास सुनिश्चित करने के लिए जिम्मेदार हैं।
लेस्ली गॉर्डन, एम.डी., पी.एच.डी.
चिकित्सा निदेशक
डॉ. गॉर्डन ने अपने बेटे सैम को प्रोजेरिया होने का पता चलने के बाद दोस्तों और परिवार के साथ मिलकर PRF की स्थापना की। डॉ. गॉर्डन PRF के शोध-संबंधी कार्यक्रमों की देखरेख करती हैं और प्रोजेरिया क्लिनिकल ड्रग ट्रायल की सह-अध्यक्ष हैं। वह ब्राउन यूनिवर्सिटी के वॉरेन अल्परट मेडिकल स्कूल और प्रोविडेंस, आरआई में हैस्ब्रो चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल में बाल चिकित्सा अनुसंधान की एसोसिएट प्रोफेसर हैं और बोस्टन चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल और हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में स्टाफ साइंटिस्ट हैं।
स्कॉट डी. बर्न्स, एमडी, एमपीएच, एफएएपी
अध्यक्ष, निदेशक मंडल
डॉ. बर्न्स, सैम के पिता, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के सह-संस्थापक और बोर्ड के अध्यक्ष हैं। वे बोर्ड द्वारा प्रमाणित बाल रोग विशेषज्ञ और ब्राउन विश्वविद्यालय के एल्पर्ट मेडिकल स्कूल में बाल रोग के नैदानिक प्रोफेसर हैं।.
उन्होंने हाल ही में नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर चिल्ड्रन्स हेल्थ क्वालिटी के अध्यक्ष और सीईओ के पद से सेवानिवृत्ति ली है, जो बच्चों के स्वास्थ्य में सुधार के लिए काम करने वाला एक स्वतंत्र, गैर-लाभकारी संगठन है।.
कार्लोस लुईज़ सिल्वा
पीआरएफ राजदूत
कार्लोस पीआरएफ के युवा राजदूत के रूप में विभिन्न मीडिया माध्यमों से प्रोजेरिया के साथ अपने अनूठे अनुभव को साझा करते हैं। चार साल की उम्र में प्रोजेरिया से ग्रसित होने के बाद से ही उन्हें निर्माण और संरचना से जुड़े खिलौनों से बेहद लगाव रहा है। कार्लोस अपनी अत्यंत दयालुता, बुद्धिमत्ता और मिलनसार स्वभाव के लिए जाने जाते हैं, और अपनी गर्मजोशी और हास्य से हमेशा लोगों के चेहरे पर मुस्कान लाते हैं। आज वे मैसाचुसेट्स के कैम्ब्रिज स्थित एक चार्टर स्कूल में नौवीं कक्षा में पढ़ रहे हैं, जहाँ विज्ञान और इतिहास उनके पसंदीदा विषय हैं। उनकी योजना विज्ञान या कानून में स्नातक की डिग्री प्राप्त करने की है। कार्लोस का व्यक्तित्व हमेशा से ही बहुत साहसी और दृढ़ रहा है। वे जिस भी काम को ठान लेते हैं, उसे पूरी लगन से करते हैं और अपने सपनों को कभी नहीं छोड़ते।.
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