बच्चों को खोजें

प्रोजेरिया जैसी अति-दुर्लभ बीमारी के बारे में जन जागरूकता डॉक्टरों, परिवारों, शोधकर्ताओं और आम जनता को इस बीमारी और पीआरएफ के मिशन के बारे में शिक्षित करने के लिए महत्वपूर्ण है।

पीआरएफ का 'इसे खोजेंई बच्चे' अभियान एक रणनीतिक जागरूकता पहल है जो दुनिया के उन क्षेत्रों में बच्चों को खोजने पर केंद्रित है जहां हमारा मानना है कि उनमें से कई बिना निदान और उपचार के रह रहे हैं। मदद बच्चों, हमें अवश्य खोजो बच्चे.

इस उद्देश्य से, हमने हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने, शिक्षित करने और परिवारों, उनके डॉक्टरों, शोधकर्ताओं और जनता की मदद करने के लिए प्रोजेरिया और पीआरएफ की रोमांचक प्रगति के बारे में सूचनात्मक सामग्री बनाई है - जो नीचे कई भाषाओं में उपलब्ध है। आप प्रोजेरिया और पीआरएफ के शोध-संबंधित कार्यक्रमों पर एक इन्फोग्राफिक देख और डाउनलोड कर सकते हैं, साथ ही एक अधिक व्यापक दो तरफा सूचना पत्रक (प्रिंटिंग के लिए) भी देख और डाउनलोड कर सकते हैं।

हमें प्रभाव डालने में मदद करें! कृपया इन्हें अपने देश या क्षेत्र में लोगों को हमारे महत्वपूर्ण मिशन के बारे में बताने के लिए व्यापक रूप से साझा करें, जो दुनिया भर में प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चों की मदद करना है। हालाँकि हमने कई बच्चों को खोजने, उनका निदान करने और उनका इलाज करने में आश्चर्यजनक प्रगति की है, फिर भी दुनिया भर में अभी भी अनुमानतः 150-250 बच्चे प्रोजेरिया से पीड़ित हैं, जिन्हें खोजा जाना है, उनका इलाज किया जाना है और एक दिन उन्हें ठीक किया जाना है। आपकी मदद से हम तब तक आगे बढ़ते रहेंगे जब तक हम उन सभी को ढूंढ नहीं लेते!

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दिसंबर 2025 तक, हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस) से पीड़ित 156 बच्चे और युवा वयस्क, जिनमें सभी में एलएमएनए जीन में प्रोजेरिन-उत्पादक उत्परिवर्तन है; और प्रोजेरॉइड लैमिनोपैथी (पीएल) श्रेणी के 83 लोग, जिनमें लैमिन मार्ग में उत्परिवर्तन हैं लेकिन प्रोजेरिन का उत्पादन नहीं होता है; कुल मिलाकर 51 देशों में रहते हैं।.

रोमांचक अभियान अपडेट पढ़ें

हमारे पिछले "अन्य 150 को खोजें / बच्चों को खोजें" अभियान (2009, 2015 और 2019) काफी सफल रहे। विवरण के लिए नीचे दिए गए लिंक देखें।

सितंबर 2019 - 'बच्चों को खोजें - भारत में 60 प्रोजेरिया से पीड़ित' अभियान ने भारत में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की खोज को फिर से गति दी (द वीक)

नवंबर 2016 - 'अन्य 60 को खोजना' जागरूकता अभियान भारत में जोर पकड़ रहा है (हिंदुस्तान टाइम्स)

नवंबर 2012 - पहचाने गए बच्चों की संख्या लगातार बढ़ती जा रही है, हम 100 तक पहुंच गए हैं

अगस्त 2011 - बोस्टन ब्रुइन्स के एनएचएल हॉकी खिलाड़ियों ने अपने घरेलू देशों तक हमारी पहुंच का विस्तार किया