Finde die Kinder

PRFs Suche nach nicht diagnostizierten Kindern

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind lebt mit einer unbekannten, körperlich offensichtlichen Krankheit - niemand hat jemals jemanden wie Ihren Sohn oder Ihre Tochter gesehen, und niemand wusste, was zu tun ist, um zu helfen. Aber eines Tages haben Sie, ein Verwandter, Lehrer, Arzt oder Nachbar, dank eines Artikels oder einer Fernsehgeschichte ein Kind mit Progeria gesehen, die Diagnose erkannt und PRF gefunden. Jetzt ist eine Welt der Unterstützung, Antworten und HOFFNUNG für Sie da.

Progerie, eine seltene, tödliche, schnell alternde Krankheitnimmt Kindern auf der ganzen Welt das Leben. Ohne Behandlung sterben alle Kinder mit Progeria im Alter von durchschnittlich 14.5 Jahren an Herzerkrankungen (Herzinfarkt und Schlaganfall). Die Progeria Research Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, Progeria zu heilen. Mit Ihrer Hilfe kann jedes Kind auf der Welt nicht nur von der Heilung profitieren, sondern JETZT auch von den Fortschritten, die wir gemacht haben. Als diese Kampagne im Oktober 2009 zum ersten Mal gestartet wurde, kannten wir nur 54 Kinder. Zum großen Teil dank dieser weltweiten Sensibilisierungsbemühungen, Wir haben einen enormen und beispiellosen Anstieg gesehen. Diese Kinder und ihre Familien profitieren von den von PRF angebotenen Programmen, einschließlich klinischer Studien, die zu Behandlungen geführt haben, die den Kindern ein stärkeres Herz und ein längeres Leben ermöglichen.

Experten glauben, dass es weltweit 350 - 400 Kinder gibt mit Progeria lebenmit ungefähr 200, die noch nicht diagnostiziert oder identifiziert wurden. Statistisch gesehen wird angenommen, dass sich 2 / 3 in China und Indien befindet - undiagnostiziert, unbehandelt und in einigen Fällen aufgrund ihres physischen Erscheinungsbilds in ihren Gemeinden ausgegrenzt.

Die Kampagne „Finde die Kinder“ soll genau das tun: weltweit nach den nicht diagnostizierten Kindern mit Progeria suchen, damit auch sie Zugang zu der einzigartigen Pflege haben, die sie benötigen, und dabei helfen, die klinische Wissenschaft für Progeria voranzutreiben. In einer Beziehung mit GlobalHealthPRPRF, eine weltweite Gruppe für Gesundheitskommunikation, sowie ihre Schwesteragenturen im Ausland - MediaMedic in Indien und Madison Communications in China - haben 2019 unsere internationale Sensibilisierungskampagne neu gestartet, um die größtmögliche Reichweite zu gewährleisten.

Kinder mit Progerie sehen ähnlich aus. Zu den Symptomen von Progeria zählen Wachstumsstörungen, Verlust von Körperfett und Haaren, Osteoporose, Hautalterung, Gelenksteifheit, Hüftluxation, generalisierte Atherosklerose und Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

Zum 31. Dezember 2023 sind uns 144 Kinder und junge Erwachsene mit Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom (HGPS) bekannt, die alle eine Progerin-produzierende Mutation im LMNA-Gen aufweisen; und 52 Personen in der Kategorie der progeroiden Laminopathie (PL), die Mutationen im Laminweg aufweisen, aber kein Progerin produzieren; in insgesamt 50 Ländern.

Lesen Sie spannende Kampagnen-Updates

Unsere früheren Kampagnen „Find the Other 150 / Find the Children“ (2009 und 2015) waren äußerst erfolgreich. Überprüfen Sie die Links unten für Details.

September 2019 - Kampagne „Finde die Kinder - 60 in Indien mit Progerie“ weckt die Suche nach Kindern mit Progerie in Indien (Die Woche)

November 2016 - Die Sensibilisierungskampagne „Finding the other 60“ in Indien gewinnt an Bedeutung (Hindustan Times)

November 2012 - Die Anzahl der identifizierten Kinder steigt weiter an, sobald wir 100 erreichen

August 2011 - NHL-Hockeyspieler der Boston Bruins erweitern unsere Reichweite in ihre Heimatländer