Trova i bambini
Cos'è la campagna "Trova i bambini"?
"La campagna 'Find the Children' di PRF è la nostra ricerca globale di bambini con Progeria. Se riusciamo a TROVARE i bambini, possiamo AIUTARE i bambini, offrendo loro un trattamento che prolunga la vita, accesso a futuri studi clinici e collegamenti con altre famiglie di bambini con Progeria".
La sensibilizzazione dell'opinione pubblica su una malattia ultra rara come la Progeria è fondamentale per istruire medici, famiglie, ricercatori e il grande pubblico sulla malattia e sulla missione della PRF.
PRF's 'Trova ile BambiniLa campagna è un'iniziativa di sensibilizzazione strategica focalizzata sulla ricerca di bambini in aree del mondo in cui crediamo che molti vivano senza diagnosi e senza cure. Ma per aiuto i bambini, dobbiamo Trovare i bambini.
A tal fine, abbiamo creato materiale informativo sui progressi entusiasmanti di Progeria e PRF per aumentare la consapevolezza, istruire e aiutare le famiglie, i loro medici, i ricercatori e il pubblico sulla sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria, disponibile in molte lingue di seguito. Puoi visualizzare e scaricare un'infografica sui programmi di ricerca di Progeria e PRF, nonché un foglio informativo fronte-retro più completo (per la stampa).
Aiutaci ad avere un impatto! Si prega di condividere ampiamente queste informazioni per informare le persone nel vostro paese o nella vostra regione sulla nostra missione fondamentale per aiutare tutti i bambini con la Progeria in tutto il mondo. Sebbene abbiamo fatto progressi incredibili nel trovare, diagnosticare e curare molti bambini, si stima che ci siano ancora circa 150-250 bambini con la Progeria in tutto il mondo da trovare, da curare e, un giorno, da guarire. Con il vostro aiuto, andremo avanti finché non li avremo trovati tutti!
Inglese
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As of December 2025, this is where the 156 children and young adults with Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS) live, all with a progerin-producing mutation in the LMNA gene; and 83 people in the category of progeroid laminopathy (PL), who have mutations in the lamin pathway but do not produce progerin; in a total of 51 countries.
Cosa puoi fare?
Se qualcuno che conosci o un paziente che tratti presenta caratteristiche simili alla Progeria, ti preghiamo di contattarci all'indirizzo info@progeriaresearch.org.
Leggi gli entusiasmanti aggiornamenti della campagna
Le nostre precedenti campagne "Find the Other 150 / Find the Children" (2009, 2015 e 2019) hanno avuto un successo incredibile. Per i dettagli, consulta i link sottostanti.
Novembre 2012 – Il numero di bambini identificati continua a salire mentre raggiungiamo quota 100
