Citazioni della famiglia PRF

"Entrare in contatto con PRF ci ha riempito di sollievo: c'era qualcuno là fuori che si prendeva cura di mio figlio, che stava lottando per una cura. Ci danno tranquillità, sapere che ci sono ricercatori di fama mondiale al nostro fianco, che lavorano per curare questa malattia mortale. Sono così grata a PRF per aver lottato per Zach ogni giorno e per aver reso più luminoso il futuro di Zach e della nostra famiglia".

– Tina, la mamma di Zach

 "Siamo così fortunati ad avere la Progeria Research Foundation: ci danno speranza... grazie a tutte le persone che ci sostengono, rendendo più leggero il nostro viaggio con la Progeria."

– Catherina, la mamma di Enzo

"Non so come ringraziarti per tutto quello che fai e hai fatto per le famiglie affette da Progeria. Dico spesso alle persone che non conoscono la PRF quanto siamo fortunati ad averti ad aiutare i nostri bambini. Sappiate che avete fatto un'enorme differenza nelle nostre vite."

– Stephanie, la mamma di Cam

"Quando abbiamo scoperto per la prima volta che Meghan aveva la progeria (all'età di 2 anni), l'aspettativa di vita media era di 13 anni... pensavamo che 13 anni fossero un lontano futuro, e invece sono arrivati così in fretta! E ora ha 19 anni, è sana, è forte, si mette in testa cosa vuole realizzare nella sua vita e ci prova e basta.

Quando abbiamo trovato la Progeria Research Foundation, ho avuto un momento di estremo sollievo, confortato dal fatto che c'era qualcuno al nostro fianco che lavorava a questo problema. Si avvicinano alla risoluzione del problema con tale eccellenza che so che insieme TROVEREMMO la cura!”

– Bill, il papà di Meghan, 2021

 "Sebbene avrei voluto che PRF esistesse per mia figlia Amy, scomparsa nel 1985, sono stato fortunato ad averla avuta, ed è una benedizione che PRF sia ora qui per i bambini e i loro genitori".

– Terry, la mamma di Amy

 "PRF ci ha benedetti con il dono della speranza nella nostra lotta per trovare una cura per la Progeria. Quando a Brennen è stata diagnosticata la prima volta, eravamo persi e sconvolti, non sapevamo a chi rivolgerci dopo, ma il personale premuroso e le famiglie amorevoli che abbiamo incontrato tramite PRF ci sono stati accanto a ogni passo del cammino. Abbiamo davvero guadagnato una famiglia della comunità Progeria".

– Erin, la mamma di Brennen

 "Siamo eternamente grati a PRF per averci dato la luce e la speranza di cui avevamo bisogno quando abbiamo capito che la nostra bambina di 2 anni, Alexandra, era l'unico caso di Progeria in Spagna. Il meraviglioso team PRF e la sua rete di incredibili professionisti ci hanno accolto a braccia aperte: ci hanno dato tutto il loro amore e supporto e ci hanno accompagnato in questo duro viaggio, includendo Alexandra nei loro studi clinici, dandoci linee guida per migliorare la sua qualità di vita e indagando senza sosta per trovare una cura per nostra figlia. A coloro che hanno supportato PRF lungo il cammino, apprezziamo molto la vostra collaborazione con PRF affinché Alexandra e i suoi coetanei abbiano un futuro luminoso".

– Cedric, il papà di Alexandra

 "Per me, la Progeria Research Foundation significa speranza e supporto. È spaventoso avere a che fare con una malattia rara e so che se ho domande, faranno del loro meglio per aiutarmi. Hanno anche aiutato i genitori con la Progeria a mettersi in contatto per condividere le loro esperienze. So che stanno lavorando duramente per trovare nuovi trattamenti e una cura e non riesco a immaginare la vita senza la Progeria Research Foundation".

– Marla, la mamma di Kaylee

 "Nel 2017, abbiamo saputo di PRF e che nostro figlio, Shreyash, poteva essere curato. PRF è stato un raggio di speranza e ci ha supportato in molti modi. Hanno considerato ogni singolo dettaglio durante il nostro viaggio a Boston in modo che fossimo a nostro agio, compresi gli alloggi e il viaggio, oltre a coprire il nostro viaggio di ritorno in India. Grazie a PRF, abbiamo speranza. Inoltre, l'amore che Shreyash riceve da PRF è impeccabile. Non credo che nessuno abbia mai fatto così tanto".

– Arvind, il padre di Shreyash

 "PRF è la nostra ancora di salvezza... una famiglia... la nostra speranza per cose meravigliose a venire."

– Laura, la mamma di Zoey

 "Vogliamo la stessa cosa di tutti gli altri: vogliamo che i nostri ragazzi crescano... PRF è la nostra speranza e ci fa andare avanti." 

– Phyllis (mamma di Nathan e Bennett)

 "La Progeria Research Foundation e il suo team clinico stanno facendo un lavoro fantastico e hanno un ottimo senso del servizio. Hanno fatto molto per noi e porgiamo loro la nostra più sincera gratitudine e i nostri migliori auguri".

– Manish Maheshwari, il papà di Aahan

 "Dopo aver visitato Mumbai per il controllo iniziale di Prachi, abbiamo sentito parlare per la prima volta della Progeria ed eravamo preoccupati. Ma quella chiamata tempestiva di PRF ci ha aiutato a essere in pace. Una volta che abbiamo visitato Boston (per la sperimentazione clinica di Prachi), ci siamo resi conto del lavoro fenomenale svolto da PRF, che nel corso degli anni è diventato un forte sistema di supporto per noi. Sono loro grato e spero di vederli realizzare tutti i sogni di Prachi". 

– Bikash, il papà di Prachi

 "Non riesco a trovare le parole per descrivere quanto mi sono sentito felice durante questo viaggio [a Boston, per il trattamento con lonafarnib di Zein], con l'incoraggiamento e la speranza di ogni persona che ho incontrato. Vi ringrazio per averci dato il potere di combattere la Progeria."

– Dina, la mamma di Zein

 "Abbiamo scoperto che Aaditya aveva la Progeria nel 2014. La Progeria Research Foundation è stata una benedizione nella nostra vita. Con il loro aiuto, siamo stati in grado di fornire con successo a nostro figlio un'assistenza medica di cui non avremmo mai saputo nulla. Negli ultimi anni, il supporto della PRF lo ha aiutato fisicamente ed emotivamente. Siamo molto grati a loro. Mio figlio, Aaditya, continua a parlare del suo viaggio e porta con sé bei ricordi degli Stati Uniti".

– Uttam, il papà di Aaditya